סטאז' דיגיטלי: יחסי הכוחות החדשים בין הרופא לחולה

החלפת מידע רפואי בין גולשים הפכה לתופעה שכיחה, וגם בחברות התרופות לא מתעלמים; מה שכן חדש הוא שלאחרונה האסימון הבוהק הזה נפל גם אצל רופאים וחוקרים, שמפנימים את חשיבות השימוש בחוכמת ההמונים.

בארצות הברית ובאירופה כבר פיתחו כלים ושיטות לאיסוף המידע ולמיונו, במטרה להפוך את הקש לזהב ולתרגם את המידע לתוצאות - משיפור השירות ועד פיתוח תרופות חדשות. בישראל, "הסוגיה נמצאת עדיין בחיתולים", כפי שמצנן מעט את ההתלהבות פרופ' רן בליצר, מנהל מכון שירותי בריאות כללית למחקר ומנהל מחלקת תכנון מדיניות בריאות בכללית ופרופסור חבר במחלקה לבריאות הציבור באוניברסיטת בן גוריון.

"מבחינת התחום הרפואי גרידא, החולים אינם מחדשים לי דבר. החידושים מבחינתי הם בתחום הפרא-רפואי ובתחום הרגשי", מספרת ד"ר רות גור, נירוכירורגית בכירה במרפאת כאב בשיבא ומנהלת קהילת כאב ב"כמוני" - רשת רפואית חברתית המונה כמעט 5,000 חברים, שאת הקמתה יזם פרופ' מרדכי שני.

"אני נחשפת לרעיונות מגוונים בדבר טיפולים חדשניים - מכשירים, עיסויים, צמחים, ארומות ואפילו שידור מחשבות. יש שיטות שלא כתוב עליהן דבר בספרות ורב הנסתר על הנגלה לגביהן, ואני למדה עליהן רק מהקהילה. זה בהחלט מאתגר אותי כי אני לא מתמצאת בנושאים פרא-רפואיים ואני נדרשת להבין אם מדובר בשרלטנות, בפרסום או בשיטה מסוימת שבאמת עוזרת לאנשים".

- הדיווחים ברשת באמת מחדשים לך מעבר למה שאת שומעת במפגשים עם מטופלים?

"כן, כי ברשת עולות שאלות שאין להן מקום בביקור רופא וגם לא בפורומים מקצועיים, כמו מה קורה בשבתות ובחגים, תפקוד בחברה עם כאב ואיך האדם מרגיש עם עצמו. התובנות והעצות שאנשים מביאים מחייהם האמיתיים לא כתובות בספרי רפואה ואפילו לא בירחונים מקצועיים שמוקדשים לאספקטים נפשיים של כאב. לאנשים שחיים עם כאב כרוני יש ניסיון חיים רב. הם מספרים מה הציע להם הפסיכולוג, מה הציעה השכנה ומגיעים ביחד לדברים יפהפיים. הם מבטאים גישות ורעיונות שלא הייתי חושבת עליהם וזאת חוכמת המונים קלאסית".

- איך הידע הזה שמחלחל פתאום מלמטה, מהחולים, משפיע עלייך כרופאה?

"הפכתי הרבה יותר מודעת להשלכות הנפשיות של הכאב ושיפרתי את יכולתי לייעץ גם מעבר לטיפול הרפואי. אני משפרת את איכות החיים של החולה ולא רק רושמת תרופות. הקהילה ב'כמוני' מהווה מעין מיקרוקוסמוס של העולם האמיתי: הצעיר ביותר הוא בן 15 והמבוגר ביותר מתקרב ל-80. אפשר לראות איך אנשים עם אותה בעיה, שבאים מרקעים שונים, גילאים שונים ופילוסופיית חיים אחרת, תופסים את הכאב באופן שונה וזה מחדש לי. תפיסת החיים עם כאב זה לא נושא שאפשר ללמוד עליו מספרים או מסטטיסטיקות".

- מה דעתך על חוכמת ההמונים כפי שהיא משתקפת בעצות שגולשים כותבים בפורומים?

"בחלק גדול מהמקרים הכיוון הוא בהחלט נכון. יש מקרים שבהם אני מתפעלת מהידע של חולים ואפילו עושה לייק לתשובות. יש שם אנשים עם בסיס ידע רחב והיגיון בריא. יש גם הרבה מקרים שלא, וישנם מקרים שבהם העצות אפילו מסוכנות".

מי מחפש טיפול לסרטן?

המסה אמנם רחוקה מלהיות קריטית, אבל רופאים וחוקרים ברחבי העולם כבר מבצעים מחקרים המתבססים על נתונים ממנועי חיפוש ומשקפים את תובנות הציבור, ויש אפילו סנוניות ראשונות לניסויים קליניים שמסתמכים על חוכמת ההמונים. בינואר האחרון, למשל, אישר ה-FDA לחברת Transparency Life Sciences לבצע ניסוי וירטואלי ברשת, שמטרתו לבחון השפעה של תרופה גנרית להורדת לחץ דם על חולי טרשת נפוצה.

"הנושא של חוכמת ההמונים הטריד אותי כי חשבתי שאין לנו כלי לטפל בו", מספר ד"ר ישי עופרן, רופא בכיר במחלקה להמטולוגיה ברמב"ם, על תחילת המחקר שערך בשיתוף עם ד"ר אלעד יום טוב וחוקרים נוספים. "שאלתי את עצמי מה אני יכול לקחת מהתובנות של חולים לעולם שלי כרופא, ולהיעזר בו ככלי שמקדם את האינטראקציה עם המטופל ואת המעשה הרפואי בכלל. לא מצאתי כלים כאלה, אלא בעיקר שיר הלל לרשת הרפואית".

עופרן ועמיתיו ניתחו את הרגלי הגלישה של משתמשים אמריקאים אנונימיים, כפי שבוצעו במנוע החיפוש של יאהו ב-2010. הם הגיעו לכ-230 אלף דפים, שם חיפשו הגולשים מידע על סרטן מסוג מסוים, לפחות חמש פעמים בתוך שבועיים. החוקרים, שבדקו גם את חבריהם של החולים, גילו שהחיפושים ברשת משתנים בהתאם לחומרת המחלה, הן מבחינת תדירות החיפוש והן מבחינת הנושאים שעליהם חיפשו מידע. "ככל שהדרקון שבחדר מאיים יותר, אנשים מחפשים מידע אחר וההתנהגות של הסביבה היא שונה", מסביר עופרן.

דוגמה לשיתוף של מטופלים בפיתוח תוכניות לקידום בריאות ניתן לראות גם במחקר שעורך ד"ר חגי לוין, מומחה בבריאות הציבור ובאפידמיולוגיה מבית הספר לבריאות הציבור של האוניברסיטה העברית והדסה. לוין מפתח תוכנות לגמילה מעישון סיגריות בעזרת הודעות אס-אם-אס, כשהמטרה היא שאדם שעובר גמילה יקבל הודעות שיותאמו אליו אישית ויעודדו אותו בתהליך המפרך. "הכוונה", לדברי לוין, "היא לקחת את הפידבקים שקיבלנו מהמשתתפים ולשלב אותם במערכת ההודעות".

- מה למשל נגמלים הציעו ואימצת למערכת?

"למשל הצעה שנכנסה הייתה שנגמל שנכנס למסעדה יקבל אס-אם-אס שיזכיר לו לשבת באזור ללא עישון. לי, כאדם שלא מעשן, זה נראה ברור מאליו, אבל המטופלים אמרו שזה כלי שיסייע להם. הגישה כיום בבריאות הציבור היא להתאים את מה שאנחנו עושים לצרכים של הציבור, אז איך נעשה את זה בלי לדעת מה בדיוק הוא צריך?".

אבינועם רכס, פרופסור לנירולוגיה ויו"ר לשכת האתיקה של ההסתדרות הרפואית, שותף להערכה כי יש עוד דרך לעבור. "לדעתי אנחנו עדיין לא לגמרי מבינים את הפוטנציאל שיש לנו, אבל אין לי ספק שהאינטרנט ישפיע מאוד על הדרך שבה רופאים ישיגו מידע".

רכס מעריך כי לפני שרופאים יאמצו לחיקם את תובנות ההמון, הם קודם ייפתחו לסוג אחר של חוכמת המונים - זו של הקולגות שלהם. "השלב העליון ביותר הוא שרופא ימחל לכאורה על כבודו המקצועי, ירד אל העם וישאל את החולים אם הם יכולים לעזור לו. אבל קשה לי לראות היום מצב שבו נירולוג לא יודע מה יש לחולה שמגיע אליו עם חולשת רגליים נדירה ושולח שאלה לכלל הציבור באיזה אתר נירולוגי, 'תגידו לי מה אתם חושבים?'".

- מבחינת הרופאים זו רק תיאוריה, אבל בינתיים הציבור שועט קדימה ומשנה את הסטטוס קוו.

"יחסי הכוחות בין הרופא למטופל אכן השתנו לחלוטין. החולה של היום הוא e-patient, כל המידע הרפואי נמצא במרחק שתי הקלקות ממנו, באינספור אתרי רפואה. עד עכשיו לרופא הייתה בעלות מוחלטת על הידע ומעמדו היה מובטח, ואילו כיום מקור הסמכות שלו נפל. ידוע שהנושאים שעליהם מחפשים הכי הרבה מידע באינטרנט הם סקס ורפואה. סקר שערכה ההסתדרות הרפואית עם גיאוקרטוגרפיה הראה לנו כי 80% מהציבור מתעדכן ברשת בנושאי בריאות ו-25% מהם שינו בעקבות זאת את הטיפול הרפואי שניתן להם מבלי להתייעץ עם הרופא שלהם. חולים מעדיפים לקבל עצות מחולים אחרים מאשר מרופאים, כך שהרופא הפך להיות 'סקנד אופיניון' ואילו האינטרנט מספק את חוות הדעת הראשונה".

- איך הרופאים מתמודדים עם התופעה?

"רופאים לא תמיד יודעים איך להתמודד עם זה, אבל הם צריכים לדעת שיש קהילות רבות באינטרנט שבהם חולים מעבירים מידע. אני כרופא צריך לדעת שהחולה שלי מדבר עם חולים אחרים לכאורה 'מאחורי הגב שלי', לזהות את השהות הדיגיטלית שלו ברשת, ולהדריך אותו כדי שיגיע למקורות מידע אמינים".

הכתבה המלאה - במגזין G