ההחמצה של קמפיין דלי הקרח

הקמפיין המצליח לא מלמד אותנו דבר על מחלת ה-ALS - וחבל

מארק צוקרברג / צילום:יחצ
מארק צוקרברג / צילום:יחצ

הקמפיין הוויראלי "אתגר דלי הקרח" (ALS Ice Bucket Challenge), שיזם צעיר מארה"ב בשם קורי גריפין לטובת העלאת המודעות וגיוס כספים לחולי ה-ALS וכמחווה לחברו שחלה במחלה, תפס בתוך חודש תאוצה אינרטית.

על-פי הדיווחים, עד כה גויסו למאבק במחלה 42 מיליון דולר. עמותת ה-ALS דיווחה כי היא קיבלה תרומות בסך 15.6 מיליון דולר, לעומת 1.8 מיליון דולר באותה תקופה בשנה שעברה. אין ספק, האתגר הקפוא מצליח להמיס את לבם של התורמים.

הקמפיין, שהחל ביולי השנה, קורא לאנשים לצלם את עצמם כשהם מרוקנים על גופם דלי של קוביות קרח, ולהעלות זאת ליוטיוב. מי שהצליח במשימה, צריך לתרום לעמותה 10 דולר; מי שכשל או לא מעוניין בביצוע המשימה, צריך לתרום 100 דולר לעמותת ה-ALS.

כשמפורסמים בעולם נענו לאתגר (בהם נשיא ארה"ב לשעבר ג'ורג' בוש, ליידי גאגא, שאקירה, מנכ"לי פייסבוק, מיקרוסופט ואפל), הקמפיין האיץ. כיום אפילו ילדים בבית-ספר יסודי ברחבי הארץ נצפים משקשקים ורועדים מקור מול המצלמה, המאשרת שגופם אכן ספג את האתגר ההיפותרמי.

סרטונים המציגים ילדים קטנים, בני 7-8, הנכנעים לאתגר המועבר להם מחבריהם לבית-הספר ומהרשתות החברתיות, ועושים מעשה המסכן אותם בריאותית, אינם מחזה נעים לצפייה. גם מבוגרים הנענים לאתגר, מסתכנים בריאותית. ואכן, שפיכת הקרח כבר הביאה לפציעתם של כמה אמריקאים.

גורף תרומות ככל שיהיה, קמפיין "אתגר הקרח" אינו נוגע למחלה שאותה הוא מייצג. אנו לא למדים דבר על המחלה מאותם אנשים שצווחים מהתרגשות למגעו המקפיא של הקרח על גופם, וגם לא על הסבל שהיא גורמת.

האם אותו גיחוך הומוריסטי של טבילה מקפיאה אינו מהווה זילות כלפי החולים במחלה הקשה? ובכלל, מה אנו יודעים על מחלת ה-ALS בעקבות הקמפיין? למעט העובדה שיש מחלה כזו, נפקדים ממנו תכנים מתבקשים, כגון סרטוני מידע והסברים על המחלה, נתונים מתחום המחקר-והפיתוח וסיכויי ההחלמה.

Amyotrophic lateral sclerosis (ה-ALS) היא מחלה קשה וקטלנית, הגורמת לחולשת שרירים ולשיתוק. ברוב המקרים היא פוקדת אנשים צעירים עד גיל העמידה. כ-10% מהלוקים ב-ALS חיים עוד עשרות שנים מפרוץ המחלה.

התסמינים הראשונים של המחלה הם חולשה או התכווצויות בגפיים ולעתים אף הפרעה בדיבור. עם הזמן החולשה מתפשטת לכל הגוף, עד כדי שיתוק כל השרירים, כולל שרירי הדיבור והנשימה, כך שהחולים מאבדים את יכולתם לנשום בכוחות עצמם; ומתים בשל כשל נשימתי, בדרך-כלל תוך 3-5 שנים מגילוי תסמיני המחלה. כיום אין עדיין דרך לרפא את המחלה. ניתן רק להסתייע בטיפול תרופתי אשר מעכב את התקדמותה.

את הנתונים הללו קמפיין אתגר הקרח חוסך מאיתנו - וחבל. החולים ב-ALS אינם זוכים לחשיפה ולהכרה במצבם הקשה.

ראוי היה לצרף לקמפיין ראיונות עם חולים וכן רופאים ומדענים, שיוכלו לחשוף עובדות רפואיות ולאמת נתונים סטטיסטיים, באשר לאפשרויות פיתוח תרופות למחלה או למניעתה.

במקום להקפיא אנשים, אולי מוטב להקפיא את הקמפיין לטובת קמפיין הסברתי פונקציונלי, שיקדש גם את האמצעים וגם את המטרה.

עוד בנושא זה:

יזהר שי: הקמפיין הוויראלי להגברת המודעות ל-ALS הוא מהלך מרשים

צרו איתנו קשר *5988