חייבים לדבר גם על זה: איך מתמודדים עם ילדים שנוטים למות

"באיזה גיל פגשתם לראשונה את המוות?" שואלת לין חלמיש, מחברת הספר "הערבה הבוכייה: מפגשים עם אבל ואובדן". "אולי הייתה זו חיית מחמד אהובה, קרוב משפחה או שכן? בני כמה הייתם?" הגיל הממוצע למפגש ראשון עם מוות הוא 7, היא אומרת, אבל בכל זאת הוא נותר בגדר טאבו. לא מדברים על מוות עם ילדים, ובוודאי לא מדברים עם ילדים על מותם שלהם.

חלמיש היא טנטולוגית, מושג פחות מוכר בישראל אך הוא נלמד כמקצוע במספר קטן של אוניברסיטאות בעולם. משמעותו היא מחקר מדעי של תהליכים פיזיים ורגשיים הקשורים במוות. בישראל התחום מוכר יותר כ"טיפול פליאטיבי", המתייחס לטיפול בחולה הנוטה למות ולטיפולים מפחיתי כאב בחולים קשים. לאחרונה קיים המכון הלאומי לחקר מדיניות הבריאות כנס בנושא, בהשתתפות חלמיש ומומחים אחרים. אחת הטענות שחזרו ועלו בו היא שהנטייה שלנו להכחיש את המוות אינה מאפשרת לתחום להתפתח, וכך נגרם סבל מיותר לחולים ולבני משפחותיהם.

"ילדים יודעים"

איך פותחים בשיחה על מוות עם ילדים ומדוע בכלל כדאי לעשות זאת? "כולנו חברים בקהילה, אולם מי שעומד למות מודר ממנה בהדרגה", אומרת חלמיש, "כשלא מדברים על המחלה ועל המוות המתקרב, החולה לא יכול לשתף ברגשותיו ומי שאיתו לא יכול לשתף ברגשות שלו ביחס למצב. הילד רוצה להישאר חלק מהקהילה, אז הוא עושה כאילו הכול בסדר כדי שאחרים לא ירגישו חוסר נעימות בסביבתו וכדי להגן על רגשות המשפחה והצוות. בינתיים, המשפחה והצוות עושים כאילו הכול בסדר כדי להגן על רגשות הילדים. בעצם הם משאירים את הילדים לבד, עם הידיעה שהם הולכים למות. והם יודעים לאן זה הולך. כמעט תמיד הם יודעים.

"אנחנו משאירים אותם לבד - עם מה? עם הפחד, עם הכאב, עם יכולות הולכות ופוחתות של הגוף. עם משטר תרופות שהם לא תמיד יודעים מה מטרתו. עם האבל על השינויים הפיזיים - בעיקר אצל בני נוער. עם האבל על אובדן העתיד, עם חוסר היכולת לחלוק עם אחרים את תוכניות העתיד שלהם. אנשים מתחילים לבקר בזוגות, כדי שיוכלו לדבר זה עם זה ולא עם החולה, כי קשה למצוא מה לומר. הם מקבלים המון מתנות, וזה מפריע להם כי זה בלי גבול. הם מחפשים משמעות למה שקורה להם, ולא תמיד הם מוצאים את המשמעות שההורה היה רוצה שהם ימצאו. להשאיר אותם בודדים עם כל זה - זו לא הגנה. אנשים רוצים לחלוק את הקושי שלהם".

מהי הדרך הטובה ביותר לדבר? לדברי חלמיש, קודם כול צריך להבין מה הילד כבר יודע. לשאול: "מדוע אתה כאן? מה עומד לקרות?", ומשם לפתח את השיחה. "אם לא תתנו לילד רשות לדבר, הוא לא ידבר כי הנושא קשה. לשאול 'מה שלומך' זו לא רשות לדבר".

לדברי חלמיש, ילדים מאשימים את עצמם בכישלון הטיפול, חושבים שמדובר בעונש, משום שיש להם חשיבה מאגית. "צריך מאוד להיזהר בטרמינולוגיה. 'אתה לא מגיב לטיפול' זה לפעמים ניסוח כואב מאוד".

המציאות היא לא מה שרואים בטלוויזיה

המושב בכנס שהוקדש למות ילדים היה העצוב ביותר באירוע שעוסק כולו בעניין עצוב. בימינו, מוות של ילדים הוא בלתי נסבל מאחר שאיננו מורגלים בו. ההתפתחות הזאת היא כמובן משמחת, אבל כשהדבר כן מתרחש, הצוות הרפואי והמשפחה אינם יודעים מהי הדרך הנכונה להתמודד מבחינה רגשית.

ד"ר פסח שוורצמן, מחלוצי הרפואה הפליאטיבית בישראל, דיבר בכנס על הקושי לקבל מוות של ילד. לדבריו, "בסדרות טלוויזיה תאונות ילדים מובילות למוות ב-25% מהמקרים, אולם במקרים שבהם מראים ילדים מגיעים לבית החולים, לרוב הרופא יציל את הילד והוא יחזור לעצמו בתוך זמן קצר, ללא כל זכר לתאונה. בהדרגה גם הרופאים אימצו את המודלים הללו, שלא לדבר על המשפחות, וכאשר רופאים לא יכולים להציל ילד ממוות, הדבר בלתי מתקבל על הדעת מבחינתם ומבחינת המשפחה. לכן לא מדברים על כך, אלא ממש בימים האחרונים לחיי הילד". זאת בעוד שמקובל שתהליך חיובי של רפואה פליאטיבית צריך להתחיל כמה חודשים לפני מועד המוות המשוער, אפילו עד שישה חודשים לפניו, כדי לאפשר תהליך מלא של פרידה והשלמה. מבוגרים לרוב לא זוכים לכך. ילדים עוד פחות מכך.

יעל בן-גל, אחות מומחית פליאטיבית, מתאמת טיפול תומך בבית החולים לילדים שניידר, הוסיפה שחוסר היכולת לקבל מות ילדים יוצר דילמות אתיות עמוקות. "אם אנחנו, הצוות הרפואי, מודים בכך שהילד עומד למות, אנחנו מרגישים שוויתרנו, שבגדנו במשפחה. בשיחות הצוות אנחנו מדברים בגלוי על אפשרות של מוות, אבל לעתים קרובות מנפחים בטעות בועות של תקווה. אנחנו עלולים להיסחף לתת רפואת חירום גם כשהיא פוגעת באיכות החיים".

דילמה אחרת של הרופא היא בשאלה את מי הוא מייצג - את הילד או את הוריו. "נערה אחת, בשבוע החיים האחרון, אמרה לאבא שלה, 'אל תדבר בשמי' אל תנסה להיות הקול שלי, אני רוצה לדבר, אני רוצה לשמוע ולהישמע'", היא מספרת.

אבל הדילמה הגדולה ביותר, היא אומרת, היא בין נוכחות לכאב. "שכבה אצלי ילדה בת חמש ובוכה, לא ישנה, והאם מחבקת אותה ומחזיקה אותה ואומרת, 'אני לא רוצה לתת לה תרופת הרגעה שתרדים אותה. אני לא רוצה לאבד את הקשר איתה. אני רוצה שהיא תישאר עצמה, כאן איתי, כל עוד אפשר'. מה אוכל לומר לה? הסברתי שהילדה סובלת". האם בסופו של דבר הסכימה לטיפול. "יש לי פרוטוקול", אומרת בן גל, "שמסביר לי כיצד לדבר עם החולים והוריהם, ויש לי תמיכה של רופא פליאטיבי להתייעץ איתו, אבל לפעמים עדיין יש דילמות שאין להן פתרון".

רופא פליאטיבי אחד למאות חולים

ד"ר ליאת גרנק, מהמחלקה לבריאות הציבור באוניברסיטת בן גוריון, חוקרת את השפעת הדילמות וההתמודדויות האלה על אנשי הצוות. "20% מהחולים שהצוות הרפואי במחלקות אשפוז לילדים מפתח איתם מערכת יחסים קרובה לא ייצאו עוד מבית החולים", היא אומרת, "האבל של הרופאים נראה כמו אבל של כל קרוב אחר, עם הבדלים מסוימים: נוסף על עצב, לאות ומחשבות טורדניות, ישנו אפקט מצטבר של אובדן תקווה ותחושת כישלון ואחריות אישית. הם יודעים ברציונל שעשו הכול, אבל לא מפסיקים לחשוב שאולי בכל זאת היה משהו שאפשר לעשות. במקרים מסוימים, השחיקה גוברת. המטפלים מאבדים את חדוות החיים שלהם, את האמונה באל אם הייתה להם. ההשפעה לא עוברת גם כשמפסיקים לעסוק בתחום. המוות נשאר עם הצוות שנים רבות, הם ממשיכים לספר את הסיפורים וזוכרים את כל השמות. אלה ילדים שהצוות ראה לפעמים יום-יום במשך שנה וחצי. הם לא היו רוצים לשכוח אותם".

עם זאת, ד"ר גרנק מציינת גם את הפנים החיוביים שיש לפעמים לעבודה הזאת, כמו קבלת פרופורציות לחיים וירידה ברגישות למוות.

איך מטפלים ברופא ובצוות הסיעודי? לדברי ד"ר גרנק, קודם כול יש לנתק בין תפקיד הרופא המציל לבין תפקיד הרופא הפליאטיבי, כדי למנוע קונפליקטים כמו אלה שתיארה בן גל. "התחושה של הרופאים היא שאם אתה מקבל את המוות, אתה לא יכול להילחם על החיים באותה עוצמה. לכן הרופאים ממשיכים להילחם, אפילו כשקבלה והשלמה היו יכולות לעשות לחולה טוב יותר. דרוש רופא נפרד שתפקידו הוא רק לקבל את הבלתי נמנע".

הבעיה היא, כרגיל, היעדר תקציבים ותקנים. ד"ר סרגיי פוסטבסקי, אונקולוג ילדים ומומחה לרפואה פליאטיבית לילדים מבית החולים רמב"ם, תיאר את המצב במערכת הרפואית הישראלית: "כ-4 מתוך אלף ילדים ימותו לפני גיל 14, מהם שניים מכל אלף ימותו לאחר גיל שנה, רובם כתוצאה מתאונות, כ-400 מהם מסרטן, אך מספר רב יותר ממחלות גנטיות.

"יש שש מחלקות אשפוז לטווח ארוך מובילות לילדים בארץ, וברובן יש רק רופא פליאטיבי לילדים אחד בכל מחלקה. רופא פליאטיבי אחד על כמה מאות מיטות. רופא פליאטיבי נועד לא רק לילדים הגוססים בטווח המיידי, אלא גם להקל את הכאב והסבל של ילדים חולים מאוד שאינם גוססים. הרפואה הפליאטיבית לילדים בישראל מוטית לכיוון טיפול בסרטן, אף שרוב הילדים ימותו ממחלות אחרות, שדורשות טיפול קצת אחר. אני מאמין שהתחום לא מתפתח בגלל ההכחשה. פשוט לא רוצים לדבר על זה".

עדיף למות במקום מוכר

המצב גרוע במיוחד ברצף שבין בית החולים לקהילה. "יש בישראל רק הוספיס ילדים אחד, שמיועד רק לילדים חולי סרטן", אומר ד"ר פוסטבסקי. "ישנו 'הוספיס בית' של קופת החולים ושל עמותת צבר, שתומך בבחירה של חולים למות בבית, אבל מעסיק רק רופאת ילדים פליאטיבית אחת לכל המאושפזים - יתר המומחים של העמותה או שאינם מתמחים בילדים או שאינם מומחים לרפואה פליאטיבית. מה שקורה בפועל הוא שרוב הילדים חוזרים לבית החולים לקראת מותם כדי לקבל טיפול מציל חיים אחרון שלא באמת מציל את חייהם, והם מתים בסופו של דבר בבית החולים, לא תמיד באותו בית חולים או עם אותו צוות שליווה אותם לאורך כל מחלתם.

"ההמלצה של הרפואה הפליאטיבית העולמית היא ליצור רצף, כך שהילד יוכל למות במקום שהוא מכיר, עם צוות שהוא מכיר. המודל האוסטרלי, למשל, מכשיר יותר רופאי קהילה בתחום הפליאטיבי, גם אם הם אינם מומחים לנושא. יש במדינה שלושה הוספיסים לילדים, לאו דווקא לילדים חולי סרטן. כך גם בקנדה, שבה 44% מהילדים מתים בבית, ו-8% בהוספיסים".

פוסטבסקי מציג לדוגמה את ההוספיס Bear Cottage באוסטרליה, שבו מועסק צוות פליאטיבי רב-תחומי, הכולל גם שני כלבים המוגדרים באתר ההוספיס חברי צוות לכל דבר. "ככל שהרפואה הפליאטיבית בבית החולים טובה יותר, קצב תמותת הילדים בבית החולים נמוך יותר. כנראה הם מצליחים להגיע להוספיס או למות בבית, או שאולי הם חיים זמן רב יותר.

"מצער שילדים מתים, אבל מה שמצער יכול להיעשות בצורה טובה או רעה. לא חייבים לעשות זאת בצורה גרועה". 

"ישראל עדיין במקום נמוך במדדי 'איכות המוות'"

ב-2005 חוקק חוק החולה הנוטה למות, שהסדיר לראשונה בישראל את האפשרות שלא להאריך חיים של מטופל שהביע מפורשות את רצונו להימנע מכך, אלא שמאז נתקלים אנשי רפואה בקשיים ליישמו.

אחת הבעיות שציין פרופ' אברהם שטיינברג, מומחה לאתיקה רפואית ומי שכיהן כיו"ר הוועדה שגיבשה את החוק, היא היעדר טיפול פליאטיבי מתאים שאולי היה משנה את דעת החולה שמביע רצון למות, וגם שלעתים קרובות החולה אינו כשיר לבטא את החלטתו. שטיינברג היה רוצה לראות את הצוואות לחיים מעודכנות ברשומה לאומית, כדי שניתן יהיה לשלוף אותן בקלות יחסית ברגע האמת, כאשר נדרשים לקבל החלטה מהירה, ושכל אדם יסמיך בא כוח שיקבל החלטה כזאת בשבילו. הפתרון הקיים היום, שלפיו בית המשפט מסמיך את בא הכוח, לא מבטא לדעתו את רצונו האמיתי של החולה.

פרופ' אריה בן יהודה, מהמחלקה הפנימית בבית החולים הדסה, טען שיוזמי החוק כנראה חשבו במיוחד על החולים האונקולוגים, שיודעים על מותם לעתים שישה חודשים מראש, לעומת חולה בדמנציה או מחלה מטבולית, שיכול להיות חולה במשך שנים עד שפתאום ישנה הידרדרות מהירה ומוות. "בעיניי דרושים שלושה להורה: החולה, המשפחה והרופא המטפל - כולם צריכים להכיר את החוק היטב מרגע אבחון המחלה. אלא שהחולים בשלב הזה אומרים לרופא 'תרפא אותי'. אם מדברים איתם על מוות הם לא מבינים מה רוצים מהם".

בבית החולים בני ציון פועל מאז 2013 מנגנון ייחודי נפרד מהחוק, שמטרתו ליצור אחידות בטיפול בחולה הנוטה למות לרוחב כל המחלקות בבית החולים. "יצרנו נוהל שאומר איך מתחילים את הדיון עם החולה באפשרות שעליו להתכונן למותו, מי אחראי לשיחה הזו, באילו מילים משתמשים", אמרה מאיה פלד רז, אתיקנית קלינית בבית החולים. בכל מחלקה מונה רופא שאחראי על המוות. "זה תפקיד שדורש ביצים. אנחנו אומרים לאותו רופא, אל תיקח על עצמך אחריות לומר שחולה זה עומד למות תוך שישה חודשים בוודאות. מספיק לומר לעצמך, 'לא אהיה מאוד מופתע אם המוות יגיע בחודשים הקרובים' כדי ליצור את השיחה ולתת לחולה את הזכויות שלו".

לדברי רז, היום החוק מאוד ביורוקרטי ומצריך מילוי טפסים רבים. לכן בית החולים מנסה לקבל מהחולים את המידע על העדפותיהם בצורה נגישה יותר, ובקשותיהם נמצאות ברשומה הרפואית שמלווה אותו בכל בית החולים.

ב-2015 הוקמה ועדה לפיתוח התוכנית הלאומית לטיפול פליאטיבי ולטיפול סוף חיים, והמלצותיה הוגשו ב-2016. הדברים של אירית לסקר מאגף גריאטריה במשרד הבריאות, שהייתה חברה בוועדה, מסבירים במידה רבה מדוע היה צורך בוועדה הזאת. "ב-2009 הוצא חוזה מנכ"ל שלפיו בכל בית חולים ובכל בית אבות חייב לפעול צוות שבשאיפה יורכב מרופא, פסיכולוג ועובד סוציאלי. שמונה שנים אחרי, ישנה התקדמות אך לא מספקת. ישראל במקום נמוך במדדי Quality of death".

לדברי לסקר, מהשאלות המופנות לאתר שהקים משרד הבריאות בנושא רפואה פליאטיבית, עולה שלרבים חסר ידע על החוק ועל ניהול הביורוקרטיה, ועולה הרצון בעזרה גדולה יותר בבית, כמו ריפוי בעיסוק ופיזיותרפיה שלפעמים לא ניתנים לחולה שכבר הוגדר כעומד למות. רפורמת הסיעוד שעומדת להיכנס לתוקף תפתח תקציבים רפואיים גם לתחום המוות בבית, היא מבטיחה.

"הרצון להיות מטופלים בבית ואף למות בסביבה הביתית היא מגמה שאל לנו להתעלם ממנה", אמר פרופ' זמיר הלפרן, המנהל המדעי של המכון הלאומי לחקר מדיניות בריאות. "מנגד, המציאות היא הפוכה ורוב החולים נאלצים היום למות בבתי חולים באופן שלא הם ולא בני משפחתם היו רוצים שיסיימו את חייהם. במאזן כזה, למערכת אין מנוס אלא לבחון שינוי אמיתי הכולל היבטים של חינוך, התאמת התפיסות הרפואיות וחיזוק הטיפול התומך בחולה על מנת לסייע לו בשנותיו האחרונות. אם לכל אלו נוסיף את העובדה שמיטה בבית עולה כעשירית מעלותה של מיטה בבית חולים, נראה שגם המערכת תצא נשכרת מאימוץ השינוי".

 מדד איכות המוות